Otistik Çocukların İstedikleri



Özel Otistik Çocukların anne-babalarına, akrabalarına, çevresindekilere, eğitmenlerinden istediklerinin tercümesidir:
1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?
2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilir ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.
Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.
Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.
En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.
3) “Yapmam” ( Yapmamayı seçiyorum ) ve “ Yapamam” ( Yapmayı beceremiyorum ) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.
4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.
5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.
Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.
6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.
7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışardan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı -yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.
8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.
9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!
10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor. Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.

11. Davranış iletişimdir. Her davranışın bir ortaya çıkış sebebi vardır. Kelimelerimin yetersiz kaldığı zamanlarda bile, davranışlarım size çevremde olup bitenleri nasıl algıladığımı anlatır. Olumsuz davranışlar öğrenme sürecimi engeller. Ama bu davranışları bir anda kesip atarcasına ortadan kaldırmaya çalışmak yeterli olmaz. Bu olumsuz davranışların yerine yapmam gereken uygun alternatifleri bana öğretmelisiniz.

Önce şuna inanarak başlayın. Gerçekten uygun şekilde etkileşime girmeyi istiyorum. Kötü davranışlarımız karşılığında aldığımız olumsuz tepkileri aslında hiçbirimiz istemeyiz. Genellikle düzgün işlemeyen duyusal bütünleme sistemim yüzünden aşırı duygularla yüklendiğim, ihtiyaç ve isteklerimi yerine getiremediğim ya da benden bekleneni anlamadığım zamanlarda olumsuz davranışlarda bulunurum. Direncimin kaynağını bulmak için davranışımın arkasında yatan sebepleri gözden geçirin. Davranışın meydana gelişinden hemen önceki ortamla ilgili ( kişiler, zaman dilimi, mekan, aktiviteler vb. ) notlar tutmaya çalışın. Zaman içerisinde duruma ışık tutan bir resim ortaya çıkacaktır.

12. Asla varsayımlarda bulunmayın. Destekleyici kanıtlar olmadığı sürece varsayım sadece bir tahmindir. Kuralları bilmiyor ya da anlamıyor olabilirim. Komutları duymuş ama onları anlamamış olabilirim. Belki de dün biliyordum ama bugünçıkarsama yapamıyorum. Şunları kendinize sorun:

A: Benden yapmamı istediğiniz şeyi gerçekten yapabiliyor muyum? Benden matematik problemi çözememi her isteyişinizde tuvalete koşuyorsam belki nasıl yapacağımı bilemiyorumdur, belki de çabalarımın yetersiz kalacağından endişe duyuyor olabilirim. Bir görevde kendimi yeterli hissedene kadar tekrar yapmam için bana destek olun. Başarılı olmak için diğer çocuklardan daha fazla pratik yapmaya ihtiyacım olabilir.

B: Kuralları tam anlamıyla bildiğimden emin misiniz? Bu kuralın konmasının sebebini gerçekten anlamış mıyım? ( güvenlik, sağlık, ekonomi açısından… ) Altta yatan başka bir sebep nedeniyle mi kurallara uymuyorum? Beslenme saatinden önce bir şeyler atıştırmamın sebebi fen aaaai mi bitirme konusunda endişe duymam da olabilir, sabah kahvaltı yapamadığım için çok acıkmış olmam da.

13. Öncelikle duyusal konuları gözden geçirin. Dirençli davranışlarımın çoğu duyusal rahatsızlıklardan kaynaklanmaktadır. Örneğin floresan ışıkları benim gibi çocuklar için büyük bir problem sayılabilir. Bu tür ışıkların yarattığı uğultu aşırı hassas işitme duyumu olumsuz etkiler. Işığın sürekli kırpışması da sanki odadaki eşyalar sürekli hareket halindeymiş hissi yaratarak görme algımı çarpıtır. Çalışma ortamımda floresan ışık yerine normal sarı ampul kullanılmalıdır. Belki de size daha yakın oturmalıyımdır. Çünkü aramızdaki bir çok ses nedeniyle ne dediğinizi anlamıyor olabilirim.

14. Kendimi toparlamam için ben ihtiyaç duymadan önce bana mola verin. Sınıfın sessiz bir köşesinde ( o an için aktivite yapılmayan ) belki kulaklıklarımı takarak, belki yastıklara uzanarak belki de kitap okuyarak kendimi rahatlatıp toparlamam için bana olanak tanıyın. Ama bu fiziksel ortam çok uzakta olmasın ki gruba yeniden dahil olma sürecim kolay olsun.

15. Bana, ne yapmamı istediğinizi emredici komutlar kullanmak yerine pozitif bir tarzda söyleyin. “Lavaboyu pislik içinde bırakmışsın” cümlesi benim için sadece durumu anlatan bir ifadedir. Aslında söylemek istediğinizin “Lütfen boya kaplarını yıka ve kirli peçeteleri çöpte at” olduğunu kendi kendime çıkaramayabilirim. Ne yapmam gerektiği konusunda tahmin yürütmemi ya da çıkarsama yapmamı beklemeyin.

16. Beklentileriniz anlamlı olsun. Bir tören için tüm okul öğrencileriyle birlikte konferans salonunda sıkış tıkış oturmak ya da bir çocuğun tören sırasında vızıldama gibi bir sesle şiir okumasını dinlemek benim için rahatsız edici ve anlamsızdır. Bu tür bir aktviteye katılmak yerine okul sekreterine zarflama işinde yardımcı olabilirim.

17. Aktiviteler arası geçişte bana yardımcı olun. Bir aktiviteden diğerine geçiş benim için biraz daha fazla süre alabilir. Bana diğer öğrencilerden beş dakika önce haber verin ve sonrasında da bir iki dakikadaha tolerans gösterin. Bana ait bir kronometrenin kurulmasıyla bu tür bir değişikliği daha bağımsız bir biçimde gerçekleştirebilirim. Çünkü kimi zaman görsel bir ipucu işitsel bir komuttan daha etkili olur.

18. Kötü bir durumu daha da kötüleştirmeyin. Olgun bir yetişkin olsanız daolay anındaki gerginlikle bazen yanlış kararlar verebileceğinizi biliyorum. Beni kışkırtacak tepkiler vermezseniz bu durumun üstesinden daha çabuk gelebilirim. Krizi çözmek yerine uzatacak şu tür tepkilerin farkında olun:

a. Sesinizi yükseltmek
b. Alay etmek, iğnelemek, aşağılamak, utandırmak vb.
c. Farazi suçlamalarda bulunmak
d. Çifte standart beklemek
e. Beni kardeşimle ya da başka bir öğrenciyle kıyaslamak
f. Önceden gerçekleşmiş alakasız olayları yeniden gündeme getirmek
g. Beni genel bir kategoriye sokmak

19. Nazik eleştiriler yapın. Siz de kendinize karşı dürüst olun; yapıcı eleştirileri kabul etmekte ne kadar iyisiniz? Bunu yapabilmek için gerekli olan olgunluk ve özgüven benim becerilerimin çok ötesinde olabilir. Ama ya siz? Beni hiç mi düzeltmeyeceksiniz? Tabii ki hayır. Ama bunu kibarca yapın ki, ben de sizi net olarak duyabileyim.

a. Lütfen kızgın, çok endişeli, aşırı uyarılmış, kapalı olduğum zamanlarda beni düzeltmeye ya da disiplin altına almaya çalışmayın.

b. Kullandığınız kelimlerden ziyade sesinizin tonuna göre tepfi vereceğimi unutmayın. Eğer bana bağırıyorsanız kullandığınız kelimeleri anlamam. Bu nedenle nerede yanlış yaptığımı bulamam. Alçak tonda konuşun ve benim boyuma göre eğilin ki bana tepeden bakmak yerine aynı seviyede iletişime girmiş olun.

c. Beni azarlayıp cezalandırmaktansa uygunsuz davranışımı anlamam için destekleyici, çözüm getirici bir tutum sergileyin. Olumsuz davranışa neden olan duyguyu saptamama yardımcı olun. Kızgın olduğumu söylesem de aslında korkmuş, endişeli, üzgün ya da kıskanç hissetmiş olabilirim. İlk yanıtımı daima araştırın.

d. Pratik yapın ya da rol yapma oyunları oynayın. Bu tür çalışmlar sayesinde aynı durumla bir daha karşılaşırsam nasıl davranmam gerektiğini bana daha iyi anlatabilirsiniz. Rol yapma oyunlarını bir çok kez tekrarlayın. İlk seferinde başarılı olamamı beklemeyin. Ve doğru yaptığımda da bana mutlaka söyleyin.

e. Sizin eleştirilere karşı verdiğiniz uygun tepkiler benim için iyi bir davranış modeli olacaktır.

20. Sadece ve sadece gerçek seçenekler sunun. Alacağınız cevabı uygulayamayacağınız soruları sormayın. “Yüksek sesle okumak ister misin?” ya da “Boyalarını arkadaşınla paylaşmak ister misin?” gibi sorulara cevabım “Hayır” olabilir. Eğer böyle durumlarda uygulanan benim seçeneğim değilse size nasıl güvenebilirim?

Gün boyunca otomatik olarak bir çok seçimde bulunursunuz. Sürekli olarak bir alternatifi diğerine tercih edersiniz. Ve bilirsiniz ki hem alternatif sahibi olamk hem de bunlar arasından seçim yapabilmek size hayatınızı ve geleceğinizi kontrol etme imkanı sağlar. Benim içinse seçenekler daha sınırlıdır. Bu nedenle kendime olan güvenimi sağlamam daha zordur. Bana daha sık seçim yapma imkanı sunmak günlük hayatta daha aktif olmamı sağlar. Örneğin “Sayfanın üstüne adını ve tarihi yaz” demek yerine “Önce adını mı yoksa önce tarihi mi yazmak istersin?” diye seçenek sunabilirsiniz. Ama bazen seçeneğimin olmadığını yani bana alternatif sunamayacağınızı da bilmem gerekir. Böyle bir durumda eğer sebebi anlarsam rahatsız olmam. “Bu durumda seçim yapmana izin veremem. Bu tehlikeli olabilir, yaralabilirsin” gibi…

Son olarak… İnanın. Henry Ford şöyle demiş: “İster yapabileceğinize inanın, ister yapamayacağınıza. Her iki durumda da haklısınız.” Benim için farklılık yaratabileceğinize inanın. Otizm uyum ve adaptasyon gerektirir ama açık uçlu bir rahatsızlıktır. Elde edilebilecek başarı da limit yoktur. Kurduğum iletişimden daha da fazlasını hissederim. Ve ilk hissettiğimde aklınızdan geçenler olur. Benden ne kadar çok şey beklerseniz o kadar fazla elde edersiniz. Yapabileceklerim konusunda beni cesaretlendirin ki sınıftan çıktığımda bile öğrenmeyi sürdüreyim.